Katarzyna Michalak "Nasza kołysanka"
Sztuka może być źródłem nadziei i siły. „Ondinata. Pieśni dla Ondyny” – to dwupłytowy album z nastrojowymi utworami wykonywanymi przez znanych artystów z Polski i zagranicy. Wiele z nich to kołysanki napisane specjalnie z myślą o osobach chorych na CCHS – czyli tak zwaną Klątwę Ondyny. Osoby te każdej nocy potencjalnie narażone są na śmierć. Chorzy zasypiają przy dźwiękach aparatury, która podtrzymuje ich oddech. O genezie projektu, o stojących za nim osobach i emocjach opowiada reportaż. W audycji mówią: Magda Hueckel i Sebastian Wypych. Serdecznie zachęcamy do wsparcia Fundacji „Zdejmij Klątwę” poprzez zakup płyty „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”, z której dochód w całości przeznaczony jest na badania nad lekiem na CCHS. Więcej informacji znajdą Państwo na stronie organizacji pod adresem internetowym zdejmijklatwe.org/pl/. Autorka: Katarzyna Michalak. Realizacja dźwięku: Jarosław Gołofit.
A teraz oddaję głos Magdzie Higel, która razem ze mną założyła Polską Fundację CCHS i razem ze mną jest zarządzie tej fundacji, ponieważ to właśnie nasza fundacja wyprodukowała tę płytę. W lutym 2021 roku odbył się jedyny jak dotąd koncert pieśni dla Londyny. Jest to ciężkie, ale na horyzoncie pojawiła się nadzieja. Naukowcy odkryli... jak działa mechanizm choroby. Musimy zebrać pieniądze, żeby upłynnić ich działania, żeby zapewnić im do 2028 roku płynność finansową, żeby oni wprowadzili na rynek lek. I dlatego powstała Ondinata. Ondinata, czyli dwupłytowe wydawnictwo z pięknymi utworami, które mają wnieść harmonię i spokój w życie chorych na TCHS.
Pokazano wszystkie 1 dopasowanie. Transkrypcja generowana automatycznie i niesprawdzana ręcznie — może zawierać błędy.
Katarzyna Michalak opowiada o przypadkowej rozmowie z dawną znajomą, która wprowadziła ją do projektu na lek dla ondyny.
Magda i Tomek opowiadają o Leonie, chłopcu z klątwą ondyny, i jak zaczęli pracować nad projektem.
Magda opisuje pierwsze miesiące życia z Leonom, jego leczenie i pierwsze podróże.
Sebastian Wypych nagrywa utwór oparty na dźwiękach respiratora Leona.
Magda i Tomek opowiadają o filmie dokumentalnym i jego sukcesie, który zwiększył zainteresowanie chorobą ondyny.
Sebastian Wypych tworzy utwór Kołysanka dla Ondyny na podstawie nagranych dźwięków respiratora.
Katarzyna Michalak opowiada o symbolice i mitycznej części projektu, w tym o przebaczeniu Ondynie.
Katarzyna opowiada o swoim dzieciństwie i wspomnieniach związanej z chorobą astmy ojca.
Opisane są wysiłki związane z wydaniem płyty, w tym role Rafała Wielgosza i Michała Dylinga.
Magda Hickel opowiada o koncercie i fundacji, a także o potrzebie wsparcia finansowego.
Ondinata, czyli dwupłytowe wydawnictwo z pięknymi utworami, które mają wnieść harmonię i spokój w życie chorych na TCHS.
Katarzyna Michalak podsumowuje, że każda złotówka z płyty zostanie przeznaczona na badania nad lekiem na CCHS.
Rozdziały i streszczenia generowane automatycznie. Pełna transkrypcja nie jest publikowana — wyszukaj frazę, aby zobaczyć dopasowane fragmenty.
„Ondinata, czyli dwupłytowe wydawnictwo z pięknymi utworami, które mają wnieść harmonię i spokój w życie chorych na TCHS."
Sztuka może być źródłem nadziei i siły. „Ondinata. Pieśni dla Ondyny” – to dwupłytowy album z nastrojowymi utworami wykonywanymi przez znanych artystów z Polski i zagranicy. Wiele z nich to kołysanki napisane specjalnie z myślą o osobach chorych na CCHS – czyli tak zwaną Klątwę Ondyny. Osoby te każdej nocy potencjalnie narażone są na śmierć. Chorzy zasypiają przy dźwiękach aparatury, która podtrzymuje ich oddech.
O genezie projektu, o stojących za nim osobach i emocjach opowiada reportaż.
W audycji mówią: Magda Hueckel i Sebastian Wypych.
Serdecznie zachęcamy do wsparcia Fundacji „Zdejmij Klątwę” poprzez zakup płyty „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”, z której dochód w całości przeznaczony jest na badania nad lekiem na CCHS.
Więcej informacji znajdą Państwo na stronie organizacji pod adresem internetowym zdejmijklatwe.org/pl/.
Autorka: Katarzyna Michalak. Realizacja dźwięku: Jarosław Gołofit.